Beste bezoeker,
Vanaf heden (19 Maart 2019) is het ook mogelijk om een donatie via iDeal te doen. Bekijk onze “Doneren” pagina voor alle mogelijkheden.
Ontzettend veel dank voor alle donaties. Jullie maken het verschil.
Klik hier om de uitzending te bekijken.
Historie
In 1959 beschreef de Zweedse natuurkundige Carl Henry Alström voor het eerst het syndroom van Alström. Dit is een uiterst zeldzame, erfelijke genetische ziekte waar wereldwijd ongeveer negenhonderd mensen aan lijden. De oorzaak ligt aan een mutatie (verandering) in het erfelijk materiaal. Lees verder “Wat is Alström”
Onze toekomst
Don’t let the sadness of your past and the fear of your future ruin the happiness of your present!
Fear of your future
Angst…een woord dat ik niet echt kende tot een paar maanden geleden. Met de diagnose Alström Syndroom, heeft vanzelf de angst een plekje ingenomen in mijn gedachten, in ons leventje.
Toen Jette een paar dagen oud was had ze erg veel moeite met drinken en was vaak benauwd. Tijdens het drinken viel ze vaak weg en werd blauw om haar mond. Ook sliep ze veel en was ze haast niet wakker te krijgen. Met 5 weken besloten we om naar de huisarts te gaan die ons gelijk doorstuurde naar het ziekenhuis. Lees verder “Het verhaal van Jette”
Ik zal mij eerst even voorstellen. Ik ben Rens van Dijk, bijna 23 jaar, en geboren en getogen in Nijmegen. Ik ben zeer slechtziend geboren en in mijn pubertijd blind geworden. Toen ik 18 jaar oud was, werd bij mij het Alström-syndroom vastgesteld. Ik studeer Rechten in Nijmegen aan de HAN en woon sinds een half jaar op kamers. Buiten het blind zijn, heb ik weinig last van de symptomen. Wel moet ik daarop elk jaar gecontroleerd worden. Lees verder “Het verhaal van Rens van Dijk”
Mijn naam is Gregory Dunker en ik ben geboren in Curacao. Ik ben 45 jaar en woon samen met mijn vriendin, twee honden, waarvan er één mijn geleidehond is en een kat. Ik heb HBO Personeel & Arbeid gedaan en ben tot 2010 werkzaam geweest. Daarna ben ik helaas afgekeurd. Op het ogenblik doe ik vrijwilligerswerk, waarbij ik op kom voor de belangen van mensen met een handicap in het algemeen en mensen met een visuele beperking in het bijzonder. Mijn hobby’s zijn het verzamelen van model auto’s, vooral Duitse merken, fietsen, auto beurzen bezoeken en terras bezoek en niet te vergeten lekker eten. Lees verder “Het verhaal van Gregory Dunker”
